Sie betrifft auch das soziale Umfeld der Betroffenen. Mit dem Forschungsprojekt ScleroCARE bringt die Reha Rheinfelden ihre internationale Expertise ein, um frühzeitig Belastungen zu erkennen und gegenzusteuern. Im Zentrum stehen Patientinnen und Patienten sowie ihre pflegenden Angehörigen.

Belastungen früh erkennen – Ressourcen gezielt stärken

Viele Betroffene durchlaufen einen langen Weg bis zur Diagnose und benötigen danach lebenslange therapeutische Begleitung. Diese Verantwortung wird häufig von Angehörigen und engen Bezugspersonen mitgetragen – emotional, organisatorisch und praktisch. Dabei geraten auch diese unterstützenden Personen an ihre Grenzen.

Ziel des Projekts

ScleroCARE verfolgt ein klares Ziel: die Lebensqualität, Leistungsfähigkeit und Arbeitsfähigkeit von Patientinnen und Patienten mit Sklerodermie sowie deren Angehörigen möglichst lange zu erhalten. Dabei werden nicht nur körperliche, sondern auch psychische Belastungen erfasst – etwa depressive Symptome oder Überlastungssignale.

Forschung mit direktem Nutzen

Im Rahmen des Projekts werden:

• umfassende medizinische und psychologische Untersuchungen durchgeführt

• standardisierte Onlinefragebögen eingesetzt, um Belastungen im Alltag sichtbar zu machen

• die Bedürfnisse von Angehörigen systematisch erfasst

• frühzeitige Massnahmen zur Entlastung entwickelt

Gefördert vom Kanton Aargau

Das Projekt wird über fünf Jahre durch den Kanton Aargau mit 300’000 CHF unterstützt. Diese Investition ist ein deutliches Zeichen dafür, dass chronische Erkrankungen wie Sklerodermie nicht nur medizinisch, sondern auch sozial und gesellschaftlich relevant sind.