Diagnose Sklerodermie

Sklerodermie ist eine seltene, aber tiefgreifende Autoimmunerkrankung. Sie beeinflusst das Leben der Betroffenen in medizinischer, psychischer und sozialer Hinsicht.

In anderen Beiträgen haben wir bereits über Themen im Zusammenhang mit Sklerodermie berichtet. Darunter war ein Patienteninterview, ein Artikel zur Infusionstherapie und auch Beschreibungen von Symptomen, die bei dieser Krankheit vorkommen können, wurden vorgestellt. In diesem Beitrag widmen wir uns der Hilfe zur Selbsthilfe.

In der Reha Rheinfelden findet jährlich ein Intensivseminar statt, das Wissen vermittelt und gleichzeitig Zuversicht schenkt. Aufgrund der Seltenheit der Krankheit fehlt es oft an Wissen über ihre vielfältigen Erscheinungsformen. Dies stellt eine grosse Herausforderung für Betroffene und Fachpersonen gleichermassen dar. Der Austausch unter Patientinnen und Patienten sowie Fachkräften ebenso wie die Aufklärung über Sklerodermie sind essenziell, um frühzeitig Diagnosen zu stellen und Therapien einzuleiten.

Aus dieser Motivation heraus veranstaltet die Reha Rheinfelden jährlich ein Intensivseminar zur Systemischen Sklerose. In diesem Jahr fand es bereits zum 23. Mal statt. Neben wissenschaftlichen Vorträgen von Fachpersonen werden auch praktische Therapieeinheiten angeboten. Der rege Austausch zwischen Experten und Teilnehmenden sowie konkrete Alltagstipps machen das Seminar für die Betroffenen sehr wertvoll.

«Bei meinem ersten Besuch im Jahr 2013 im Sklerodermie-Zentrum der Reha Rheinfelden war ich mehr tot als lebendig. Durch die sehr gute medikamentöse und therapeutische Behandlung geht es mir nun viel, viel besser. Auch meine jahrelangen konsequenten Übungen als Yogalehrer ermöglichen es mir, meinen körperlichen Zustand zu erhalten.»

Thomas Schmidt

Der berühmte Maler Paul Klee litt ebenfalls an Sklerodermie. Er sagte einmal: «Ich kann nicht mehr malen, aber ich kann noch denken.» Dieses Zitat zeigt, wie Klee trotz seiner physischen Einschränkungen weiterhin kreativ und geistig aktiv blieb. Es spiegelt auch die Herausforderungen wider, mit denen er konfrontiert war, sowie seine Fähigkeit, sich auf das Wesentliche zu konzentrieren.

Auch bei unseren Patientinnen und Patienten liegt der Schlüssel zu einer hohen Lebensqualität neben der regelmässigen Therapie in der Akzeptanz der Erkrankung sowie in einer positiven Grundeinstellung und der Fähigkeit, andere innere Ressourcen zu aktivieren. Ein weiterer wichtiger Baustein des Prozesses das Eigentraining zu Hause. Ziel ist es, das allzu schnelle Fortschreiten der Krankheit zu drosseln und damit das eigene Wohlbefinden so gut es geht zu erhalten.

Drei Therapeutinnen der Reha Rheinfelden haben Übungen zusammengestellt, die bequem mit Hilfe der Videos zu Hause durchgeführt werden können:

Christina Koch ist Logopädin und gibt Tipps, wie Gesichtsflexibilität trainiert werden kann:

Britta Mewes ist Ergotherapeutin und zeigt, wie mit Hilfe von Yogaübungen die Beweglichkeit des Körpers erhalten bleiben kann:

Sonja Meurer ist Physiotherapeutin und spricht über Kräftigung, Dehnung, Mobilisation und Atmung: