Diagnose Sklerodermie – und nun?

Bei der Disseminierte zirkumskripten Sklerodermie handelt es sich um eine entzündliche Bindegewebserkrankung der Haut, die im Verlauf zu einer Sklerose (Verhärtung) und einer Fibrose (krankhafte Vermehrung des Bindegewebes) der betroffenen Regionen führt. Disseminiert leitet sich von Dissemination ab und bedeutet ausgebreitet.

Reha: Frau Di Chiara, Sie haben eine spezielle Form im Rahmen einer ebenfalls sehr seltenen Erkrankung. Wann haben Sie die Diagnose erhalten?

Palmina Di Chiara: Mir wurde die Hauptdiagnose im August 2015 mitgeteilt. Es handelt sich um einen besonders schweren Verlauf der Erkrankung mit Verteilung der Sklerose sowie Fibrose über den gesamten Körper. Dies äussert sich in Entzündungen und Verhärtungen an diversen Körperstellen bis hin zu sehr schmerzhaften Wunden, die meine Beweglichkeit und entsprechend sämtliche Alltagsaktivitäten stark einschränken.

Häufig durchlaufen Patienten viele verschiedene Stellen und Ärzte, bis herausgefunden wird, was die Ursache der Symptome ist. Wie war es bei Ihnen?

Bei mir ging es ziemlich schnell. Beim zweiten Anlauf des Dermatologen war klar, was ich habe.

Wie sind Sie und Ihre Familie damit umgegangen?

Für mich ist es weiterhin nur sehr schwer zu akzeptieren. Ich hatte von dieser Krankheit nie zuvor was gehört. Meine Familie stützt mich, wo sie kann.

Wie hat sich Ihr Alltag nach dem Ausbruch der Krankheit verändert?

Den Tagesablauf passe ich der jeweiligen Tagesform an. Manchmal habe ich starke Schmerzen, die mich weitestgehend einschränken.

Gibt es auch Positives, was aus der schwierigen Situation entstanden ist? Was tut Ihnen gut? Was «nervt» Sie bzw. bringt Sie an Ihre Grenzen?

Positiv ist für mich jeder kleine Schritt zur Normalität. Hier sind meine Hände gemeint. Jede Bewegung, Fältchen und Abheilung offener Stellen ist ein Erfolg. Wenn es mein Körper zulässt, treibe ich Sport. Solange es mir möglich ist, besuche ich einige Kurse wie z. B. Aquafit, Pilates oder ich gehe joggen. Im Hinterkopf ist immer die Angst, dass es schlimmer wird, wenn ich nichts tue. Nerven tun mich eigentlich nur «gut» gemeinte Ratschläge von anderen. Es ist natürlich schwierig, sich in meine Lage zu versetzen.

Was sind Ihre persönlichen Ressourcen, um mit dieser schweren Erkrankung umzugehen?

Beim Laufen in der Natur, nur ich und mein Hund, vergesse ich alles, die Schmerzen, die Termine und die Rückschläge.

Wie lange kommen Sie bereits regelmässig in die Therapien?

Seit 2016 und das zwei bis drei Mal wöchentlich. Die unterschiedlichen Therapien tun mir gut, obwohl es ab und zu schmerzt. Meine Besuche in der Reha Rheinfelden geben mir nicht das Gefühl in einem Spital zu sein, obwohl es viele Patienten mit grossen gesundheitlichen Problemen und Einschränkungen gibt. Ich wünschte mir jedoch etwas längere Therapiezeiten. An dieser Stelle ein grosses Dankeschön an die Therapeutinnen und Therapeuten, die mich stets unterstützen und dafür sorgen, dass es mir bessergeht.

Haben Sie eine persönliche Weisheit durch die Erkrankung erhalten?

Entscheidungen treffen – besonders dann, wenn es mich betrifft – fällt mir heute einfacher als früher.